Prólogo

Los enfermos que se están muriendo nos enseñan a los que estamos cerca de ellos a vivir la vida. Los días de existencia que les quedan los viven intensamente, de distinta manera a como lo hacemos quienes aún no hemos pensado en nuestro final. Sus últimas palabras suelen enseñar tanto que hemos de reconocer que son ellos, nuestros enfermos, los verdaderos maestros.

Disculpen que al autor de este libro lo llame Julio, como lo llamamos sus amigos. Desde hace bastantes años compartimos nuestra tarea de cuidar y acompañar a los enfermos que se encuentran en el proceso de morir, así como a sus familias, en el Área de Cuidados del Hospital de San Juan de Dios de Santurtzi.

Julio ha sabido escuchar en el acompañamiento íntimo del salón de sus casas o de su propia habitación, rodeados de sus recuerdos y de sus seres más queridos, a quienes la vida se les estaba acabando, pero aún tenían fuerzas para transmitir mensajes a los que nos quedábamos. Él ha escrito estas páginas desde la experiencia personal de la pérdida, de la propia enfermedad, y desde la experiencia profesional, en la asistencia diaria a los enfermos. Desde esta doble perspectiva nos ha plasmado la filosofía del cuidar a la persona que tiene una enfermedad biológicamente incurable, un individuo que tiene miedos, tristeza, necesidad de los suyos, alguien que tiene aún asuntos pendientes por resolver antes de partir, ante la hora de la verdad. Esta hora no sabemos cuándo nos llegará, aunque estamos seguros de que lo hará, pero los profesionales que trabajamos en cuidados paliativos somos testigos casi todos los días de este final en los demás. Esta contemplación nos puede ayudar a ver la vida de otra manera y a enfrentarnos a nuestra hora de la verdad.

En cada página escrita por Julio podremos encontrar muchos mensajes. Algunos de ellos me han provocado las siguientes reflexiones que deseo compartir con los lectores de este libro en el que encontrarán ayuda, consuelo, y que, sobre todo, les enseñará a vivir.

Se habla poco acerca de la muerte porque tal vez no queremos recordar que algún día también nos llegará a cada uno de nosotros. La sociedad actual está negando la muerte, no la quiere aceptar, tampoco la quiere contemplar y, si puede, se olvida de ella. Nuestra sociedad vive de espaldas a la muerte, la juzga como un fracaso y procura postergarla cada vez más, asumiendo como un triunfo la cultura de los trasplantes y la sustitución de tejidos y órganos por nuevos tejidos o prótesis artificiales.

El proceso de morir deberá rebosar dignidad, pero será el enfermo quien nos dirá lo que es dignidad para él, no la que nosotros consideremos. En ocasiones pretendemos cuidarlo con nuestro propio concepto, no teniendo en cuenta si coincide con el que él tiene de esa palabra, uno de los objetivos de nuestros cuidados.

El enfermo no quiere sufrir. Si lo único que nos interesa es la enfermedad, olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo para hacerlo del todo bien. El enfermo necesita que nos preocupemos por él, que es quien sufre la enfermedad. Hemos de tener en cuenta que el cuerpo no sufre, es la persona quien lo hace.

El enfermo necesita que lo acompañemos hasta el final. Ha comprendido que la técnica ya no le es útil para curar su enfermedad, pero tiene necesidad de las personas, de su familia, de sus amigos y de nosotros. Necesita nuestra escucha, nuestro cercanía humana, nuestra profesionalidad, nuestra destreza, nuestra disponibilidad, nuestro tiempo, necesita también nuestras caricias. Necesita que no le abandonemos ahora, cuando más nos necesita.

Los reencuentros para perdonar y pedir perdón son actos terapéuticos que favorecen una muerte en paz y un duelo sin remordimientos. Cuando llega la muerte debemos conseguir que ese tránsito esté libre de lamentos y cargado de paz.

La sonrisa de un enfermo es muchas veces la forma de decir ¡gracias! No comprendemos cómo puede dibujar una sonrisa en su cara en esos momentos finales de su vida, pero para quienes estamos junto a él sabemos que es un indicador de paz.

Es al final de la vida cuando la persona aprecia más las expresiones físicas de afecto, los abrazos y los besos. Es cuando más necesita decir y que le digan «te quiero».

Decir el último adiós tiene que ser muy difícil. Decir adiós desde la familia, desde el profesional, es difícil. Pero decir adiós, siendo el que se va, nunca lo sabremos hasta que tengamos que decirlo.

En La hora de la verdad también hay un camino espiritual. «Creemos que la espiritualidad es también otro universal humano y que negar en la práctica nuestra naturaleza espiritual para el trabajo clínico se convierte en un claro factor de deshumanización.» «Consideramos que la espiritualidad no es patrimonio de los cuidados paliativos ni de ninguna otra orientación o especialidad terapéutica. Eso sí, debería ser especialmente cuidada en aquellos ámbitos en los que la experiencia de sufrimiento es muy significativa y en los escenarios de fragilidad, dependencia, cronicidad o la posible y cercana experiencia de la muerte.» (Algunas de las conclusiones de la IX Jornada Nacional SECPAL. «Espiritualidad en clínica», mayo de 2011, Palma de Mallorca.)

Si hacemos un acompañamiento cercano y sincero a nuestro enfermo es mucho lo que podemos aprender del proceso de morir, antes de ser nosotros mismos los que estemos pasando por el lugar en el que él se encuentra. Sin duda, esto es los que nos ha ido explicando el autor a lo largo de cada una de las páginas de La hora de la verdad, con su experiencia reflexiva y con su cercanía humana. Cuando hayan terminado de leerlo estoy seguro de que les ayudará a cuidar mejor a los demás y les servirá para crecer personalmente. Esto es lo que me ha ocurrido a mí tras leer el manuscrito.